Na het geven van enkele lezingen, werd ik de voorbije weken geconfronteerd met mensen die me vertelden ‘dat het toch echt wel allemaal geen kommer en kwel is in onze zorg’. ‘Er zijn artsen die echt wel weten waar ze mee bezig zijn, hoor, Lien’. Heel mooi, ik juich voorzichtig mee en blijf sceptisch omwille van de vele pijnlijke verhalen die me wekelijks bereiken. Ik blijf voorvechter om palliatieve- en levenseindezorg zo snel mogelijk te gaan integreren in de opleiding geneeskunde voor artsen.

Een schrijven van de Nederlandse journalist-auteur-expert palliatieve zorg Rob Bruntink, stemde me hoopvol en bevestigde dat ik geen spoken blijf zien. Ik citeer Bruntink: ‘Op dit moment – vandaag, nú, terwijl je dit leest – kunnen meer dan 125.000 patiënten palliatieve zorg krijgen (in de vorm van behandeling, begeleiding, zorg en/of ondersteuning). Daarbij zijn honderdduizenden zorgverleners betrokken. Hoewel ze er numeriek gezien niet zo toe doen, hebben dokters een belangrijke rol in palliatieve zorgverlening. Mind you, daaronder zitten duizenden artsen die ‘onbewust onbekwaam’ zijn. Zij kunnen met hun gebrekkige palliatieve bagage meer kapot maken dan ooit te helen valt.’ Deze laatste zin deed mijn gedachten afdwalen naar een casus van begin dit jaar.

Lang verhaal kort: Een 65-jarige man – net in pensioen – met de diagnose van een longtumor met uitzaaiingen naar het hartzakje, de beide longen en de lever. De man kwam alleen nog in aanmerking voor immunotherapie, zo vertelde de pneumoloog hem. Tijdens dit gesprek werd met hem noch over palliatieve zorg, noch over de mogelijkheid tot het opstarten van comforttherapie (voor het behandelen van zijn hevige kortademigheid) gesproken. De man bevond zich in een oncologisch traject en om deze reden was er op dat moment in het ziekenhuis geen tussenkomst van een palliatief team. De man werd na drie weken hospitalisatie – 1 week ICU en 2 weken oncologie – na zijn eerste immunotherapie huiswaarts gestuurd. Mijn instinct van verpleegkundige zei dat deze man zeer snel naar de terminale fase zou gaan evolueren en anticipatie nodig was. De behandelende arts achtte mijn voorstel voor het openen van een palliatief dossier overbodig wegens ‘te vroeg’. Twee dagen later werd de man in urgentie met de ambulance afgevoerd naar de spoedafdeling. Saturatie 65%, bilateraal pleuravocht, pericardvocht: hartfalen. Vier dagen later overleed hij op de afdeling intensieve zorg. Een palliatieve sedatie was nodig om hem in zijn laatste levensfase het nodige comfort te kunnen bieden.

Ik ging alweer reflecteren over zingeving en online opzoekwerk bracht me bij Machteld Huber. In het begin van haar loopbaan kreeg deze arts de diagnose van kanker. Door zelf in het ziekbed te liggen ontdekte ze dat haar ervaring als patiënt haar heel wat andere inzichten gaf dan dat ze als arts zelf ooit geleerd had. Om dit gegeven te gaan aftoetsen, ging ze als onderzoeker zwaar zieke patiënten gaan interviewen. Haar doel? Gezondheidsbevordering op de kaart gaan zetten in onze klassieke geneeskunde. Huber ontwikkelde een methode om de ‘positieve gezondheid’ van een patiënt in kaart te gaan brengen. Het gaat er om dat we als hulpverleners verder gaan kijken dan het functioneren van het lichaam en gaan bijdragen aan het vermogen van mensen om zich aan te passen aan wat zich in hun leven voordoet. Zingeving bleek uit haar bevragingen de voornaamste kracht te zijn die patiënten naar voor brachten. Gezondheid bleek voor hen geen doel, maar een manier om te komen bij wat voor hen belangrijk is in dit leven.

Werk je met ouderen of met zwaar zieke mensen, ga dan samen met hen kijken naar wat hen drijft. Uit welke gebeurtenissen, uit welke kleine dingen kunnen ze opnieuw wat energie en levenszin putten, zodat hun reserves des leven aangevuld blijven om zo zinvol leven toe te voegen aan de dagen, weken, maanden en jaren die nog resten. We horen als artsen en hulpverleners leven toe te voegen aan de dagen en geen dagen aan het leven. Ook al is dit een belangrijke invalshoek van de palliatieve zorg, we gaan er dagelijks in de mallemolen van het leven en de klassieke geneeskunde maar al te vaak aan voorbij met alle gevolgen van dien voor de zwaar zieke en zijn naasten. Een patiënt heeft het recht om te weten dat een behandeling eveneens levensverkortend kan werken. Een zwaar zieke mens heeft recht op eigen regie van dit leven en daar hoort de juiste informatie bij omtrent palliatieve- en levenseindezorg.

Ik eindig met de woorden van Bruntink: ‘Kunnen we toekomstige patiënten alsjeblieft vrijwaren van palliatieve incompetenties? Wat zou dat mooi zijn.’