21 september 2023 was het Wereld Alzheimer Dag. Het is een dag waarop onze zorg aandacht vraagt voor alle vormen van dementie.
Ik deel met jullie mijn kennismaking met Jan. Een 66-jarige man die – ten gevolge van onze huidige wetgeving betreffende euthanasie – koos voor een voor hem, te vroeg levenseinde. Dit verhaal toont aan dat er nood is om de wetgeving omtrent euthanasie en dementie – in geval van wilsonbekwaamheid – op tafel te gooien bij onze overheid en meer out of the box te gaan denken.
Het is een palliatief team van een ziekenhuis dat mijn hulp inschakelt en vraagt voor ondersteuning van een patiënt. Deze man is al enkele jaren ziek en wordt van bij zijn diagnose – Lewy body dementie (LBD) – begeleid door zijn neuroloog. In het ziekenhuis is het een palliatief team en psychologe die hem ondersteunen. In de thuissituatie is de huisarts niet betrokken met als gevolg dat ook de palliatieve thuiszorg niet kan worden ingeschakeld.* Een psychologe met expertise in euthanasie en levenseindebeslissingen in de nabije woonomgeving ‘en’ die een huisbezoek wil doen wegens beperkte mobiliteit van de patiënt is onvindbaar.
*Onze wetgeving zegt dat om in aanmerking te komen voor een palliatief statuut, je als zwaar zieke patiënt over een prognose dient te beschikken van minder dan drie maanden. Dit toont nogmaals aan dat onze overheid enkel het terminale stuk van het levenseinde financiert en helemaal niet het palliatieve deel. Mensen die lijden aan een degeneratieve aandoening kunnen jaren palliatief zijn, idem voor patiënten met een oncologische aandoening. Zij staan in de kou met vaak alle financiële gevolgen van dien.
LBD is een aan de ziekte van Parkinson gerelateerde vorm van dementie en kan dus ook de lichamelijke verschijnselen van de ziekte van Parkinson geven. Bij Jan, die een zeer actief professioneel leven had, begon de ziekte met vage symptomen: minder snel reageren, vaak afdwalen en moeite hebben met plannen en initiatief nemen. In eerste instantie werd gedacht aan een burn-out maar al snel had de neuroloog door dat er meer aan de hand was. Een NMR-scan van de hersenen bevestigde helaas de diagnose van LBD, een aandoening die niet te genezen is en waarbij men enkel de symptomen kan onderdrukken door medicatie.
De dag dat ik naast Jan bij hem thuis in de zetel ga zitten zie ik een man met alle kenmerken van parkinsonisme: stijfheid van romp en ledematen, motorische traagheid, afname van de gelaatsuitdrukking en een zachte stem. Samen met zijn echtgenote en zoon ga ik in gesprek over zijn beslissing om te kiezen voor euthanasie. Al enige tijd heeft hij te kampen met nachtelijke onrust door levendige dromen waarbij hij ook motorische onrust heeft. Sinds enkele weken heeft hij bij valavond hallucinaties en deze duren vaak verder gedurende de nacht. Een symptoom dat zijn wilsbekwaamheid in gevaar brengt en hem ontzettend zorgen en angst baart. Jan is ondertussen zetel- en bed gebonden. Alleen rechtstaan en uit bed komen lukt niet meer, een paar stappen zetten gaat nog net. Voor hem weegt het verlies van autonomie, de aftakeling van geest en lichaam enorm zwaar en dit zorgt voor zijn beslissing om over te gaan tot euthanasie.
Binnen twee weken zal de thuisverpleegkundige – die al dagelijks langskomt – hem ’s ochtends komen verzorgen en zal hij nadien samen met zijn gezin vertrekken naar het ziekenhuis. Daar zal hij door zijn behandelende arts het menswaardige levenseinde krijgen dat hij wenst. Nu ja ‘wenst’, er wringt iets bij Jan, namelijk, hij had graag nog meer tijd doorgebracht met zijn gezin. Hij stelde me luidop de vraag: “Of deze wetgeving nu toch in godsnaam niet kon worden aangepast?” “Waarom word ik door onze wetgeving verplicht om ‘nu’ te kiezen voor euthanasie terwijl ik bij momenten nog perfect bij mijn volle verstand ben en kan genieten van het leven? Waar zit de logica hier Lien?” Ik kon niet anders dan de moedige man gelijk geven. Want ook ik als hulpverlener worstel al jaren met diezelfde vraag.
Ik beantwoord alle vragen van Jan en zijn gezin. “Hoe verloopt een euthanasie?, Aan wat mogen we ons verwachten?, Hoe gaat het nadien?, Draag ik een pyjama of iets anders?” Ik nam ook contact op met zijn neuroloog, een arts die zich ontzettend bekommert om het algemene welzijn van haar patiënt en zijn gezin. Een dokter die ook nog met een aantal vragen zit want het is voor deze plichtbewuste dokter haar eerste euthanasie uitvoering. Daarbij ondersteunt ze de patiënt en zijn gezin al enkele jaren van zeer dicht bij wat ook zorgt voor een emotionele betrokkenheid.
Samen met het palliatief team van het ziekenhuis en de arts zorg ik ervoor dat Jan en zijn familie zich niet hoefven aan te melden aan het onthaal om zich te laten inschrijven. Ze worden opgewacht aan het onthaal door de psychologe en begeleidt hen naar een éénpersoonskamer. Daar krijgt het gezin de tijd om afscheid te nemen van elkaar en is Jan rustig ingeslapen onder professionele begeleiding van zijn arts en het palliatief supportteam.
Ik informeer regelmatig bij Jan’s echtgenote hoe het met hen gaat want de weg van rouw is een hobbelig en pijnlijk pad. Als mantelzorgers krijgen zij plots na jaren van zorgen zo ontzettend veel ruimte. Een fulltime job van zorgen voor een geliefde maakt nu plaats voor een andere arbeid, namelijk rouwen.
Prof. Wim Distelmans lanceerde in oktober 2018 een petitie om eindelijk werk te maken van een aangepaste euthanasiewet voor mensen met dementie en andere vormen van onomkeerbare, verworven wilsonbekwaamheid. Hiervoor wordt al sinds de stemming van de wet – net geen 20 jaar dus – geijverd, helaas zonder het minste resultaat. Men krijgt het zelfs niet op de politieke agenda. (Bron: leif.be) Distelmans zegt: “De Wereldgezondheidsorganisatie WHO schat dat er wereldwijd 43 miljoen mensen met dementie zijn, een aantal dat tegen 2050 zou verdriedubbelen. In België spreekt men van een verdubbeling in 2035.” Distelmans stelt vast dat er een enorm maatschappelijk draagvlak is. Uit een bevraging door VTM blijkt dat 83% van de mensen voor is. Waarop wachten de partijen?” (Bron: artikel demorgen.be door Jan Devriese 7 mei 2019)
